健保沒給付 罕病兒等不到救命藥
〔自由時報記者洪素卿／台北報導〕本報日前獨家披露罹患罕見「非典型性溶血尿毒症」的曹莉婕小妹妹，因為治療藥物「補體抑制劑（Soliris）」一劑要價二十一萬元且沒有健保給付，家屬自籌費用治療，但莉婕仍在出生短短二十八天後殞命。昨天罕見疾病基金會與莉婕的父母共同呼籲政府，落實罕病法立法精神，別再讓患者受限經濟因素拿不到救命藥！莉婕出生不久後確診罹患此症，一開始先以補血、洗腎等方式治療，但未有明顯好轉。莉婕爸爸說，後來醫師建議施打補體抑制劑，「知道每劑廿一萬元時，還是立刻答應接受治療，但不免會想到，不知要打幾劑才夠？不知要借錢借到甚麼時候？」後來莉婕在五月中順利注射藥劑，但仍因敗血症不治。基金會質疑，早在去年九月，就有桃園的葉小弟因為罹患非典型性溶血尿毒症，家屬負擔龐大藥費引起社會關注，當時衛福部承諾加速審查，去年底國民健康署將「非典型性溶血尿毒症」公告為罕見疾病，但卻因程序牛步，加上錯誤解讀罕見疾病法卅三條，以致莉婕無法受惠。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，罕病法第卅三條明定，中央主管機關應該編列預算，補助健保不給付的罕見疾病用藥。因此，獲得健保給付前，藥費應該先由罕病法的主管機關編列預算支應。但昨日國健署官員仍強調，罕見疾病藥品應由健保給付。如此一來，罕病法卅三條緊急用藥補助形同虛設。陳莉茵表示，一般民眾可能難以想像，從申請健保給付到真正確定健保給付，時間有多長？以先前治療陣發性夜間血紅素尿症（PNH）藥物為例，足足兩年，才獲得健保核定給付。立法委員楊玉欣要求應修法、加速相關程序，以免再有下一個葉小弟、曹小妹。
新聞來源https://tw.news.yahoo.com/健保沒給付-罕病兒等不到救命藥-221100392.h語文補習班 補習班英文老師薪水tml
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